¿Cómo es vivir con el síndrome de Tourette?

La cantante Billie Eilish padece de este trastorno neurológico. Habló sobre él para generar conciencia y para que su experiencia les sirva a otras personas.
Los pacientes con Tourette experimentan movimientos involuntarios motores y sonoros. Foto: Freepik

Los pacientes con Tourette experimentan movimientos involuntarios motores y sonoros. Foto: Freepik

30 de enero de 2023 23:10
Darla Arevalo

El parpadeo repetitivo, el temblor en la zona de la ojera y los movimientos rápidos de cabeza pueden ser algo más que tics causados por tensión. Quizás detrás esté un trastorno conocido como síndrome de Tourette. Sobre todo, si estos síntomas se acompañan de más movimiento involuntarios del cuerpo o incluso gritos que son difíciles de controlar.

La famosa cantante estadounidense de pop alternativo Billie Eilish reveló que padece este trastorno. Lo hizo tras la viralización de un video en el que se recopilan los tics que sufre y que generaban toda clase de comentarios.

En una entrevista con David Letterman, explicó que fue diagnosticada con Tourette a los 11 años y que le molesta la falta de conocimiento y comprensión sobre el tema. “Me siento realmente ofendida”, dijo Eilish frente a las burlas de las personas que piensan que está tratando de ser graciosa.

En mayo del 2022 dijo que sus tics son múltiples y que se presentan de forma diferente. Por ejemplo, eleva las cejas, hace sonidos con la mandíbula, flexiona los brazos, gira los ojos y contrae los músculos. “Son cosas que nunca notarías si estuvieras manteniendo una conversación conmigo, pero, para mí, son muy agotadoras”, indicó la cantante.

Como Eilish, hay más figuras públicas que tienen ese trastorno. Ella los conoce, señaló en la entrevista, pero a diferencia suya prefieren no exponer la situación. Eilish, en cambio, se ha caracterizado por hablar de forma más abierta sobre este y otros temas que la involucran. Siempre intentando servir con su experiencia a los demás.

El síndrome no tiene cura y por eso Eilish puntualiza, al final de su revelación, que ha aprendido a convivir con Tourette y que se ha vuelto amiga de esta condición. Es decir, tiene una vida normal.

En la entrevista del 2022 la cantante Billie Eilish dijo que se siente ofendida cuando las personas se burlan de los tics que presenta. Foto: Facebook Billie Eilish

En la entrevista del 2022 la cantante Billie Eilish dijo que se siente ofendida cuando las personas se burlan de los tics que presenta. Foto: Facebook Billie Eilish


El ambiente influye

La neuróloga clínica Tatiana Aldaz, que tiene una subespecialidad en trastornos del movimiento, explica que este síndrome está dentro de las enfermedades neuropsiquiátricas complejas. Aunque no se le conoce una causa específica, existe evidencia médica que la asocia a la vulnerabilidad genética y a estímulos ambientales durante el desarrollo embrionario. Su característica principal es el desarrollo de tics.

Estos movimientos motores y sonoros repetitivos se manifiestan desde la niñez o la adolescencia y permanecen hasta la adultez.

Dentro de los movimientos involuntarios que experimentan los pacientes con Tourette existen dos tipos específicos. Los primeros son los motores; por ejemplo, mover los labios y encoger hombros. Ambos son simples o complejos, de acuerdo con la respuesta muscular que necesitan para hacerlos.

En el segundo tipo están los vocales que se presentan con chasquidos de lengua que son considerados simples, y los complejos que, en cambio, son imitaciones de sonidos de animales y la coprolalia que es la expresión de groserías.

Requiere un tratamiento multidisciplinar

El Tourette se trata con apoyo psicológico, terapias de intervención global de comportamiento para los tics, fármacos orales y, en casos severos, cirugías de estimulación cerebral.

Otros métodos de control son la aplicación de toxina botulínica que se usa para temas estéticos ya que ayuda a controlar algunos movimientos del cuerpo o rostro y el manejo de las comorbilidades psiquiátricas que son otros trastornos como depresión, ansiedad, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y bipolaridad. 

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