Por: Isabela Ponce

La fachada del edificio está descuidada, faltan vidrios en algunas ventanas y la pintura está desgastada. Tiene cinco pisos pero cuatro carecen de acabados. Solo la planta baja está amoblada y en su entrada exhibe un cartel "Fundación para la distrofia muscular Juan Carlos Vela". En el mezzanine, colgada en la pared, está una fotografía ampliada de un niño con Stephen Hawking. "Él es mi hijo, la razón por la que existe este lugar", señala John Vela, padre de Juan Carlos, quien padece distrofia muscular.

Mientras camina por el amplio corredor, Vela recuerda que en octubre se cumplen 20 años desde aquel día en el que decidió formar este centro para pacientes con problemas neuromusculares. Aunque la fundación se constituyó hace dos décadas, la atención comenzó hace siete años. De lunes a viernes llegan pacientes con diferentes problemas neuromusculares. La terapeuta física Lizbeth Almeida dice que atiende entre 20 y 30 personas al mes.

Al fondo de la planta baja hay un espejo que cubre toda la pared. En él se reflejan las tres camillas, las paralelas (barandas para sostenerse y caminar), unas escaleras de madera, dos pelotas grandes de caucho y otros utensilios que se emplean en la terapia física. Mientras masajea la mano de una paciente que yace en una camilla, Almeida explica que es primordial que las personas con estos problemas reciban una atención regular, unas tres veces por semana. Si bien la distrofia muscular es una enfermedad degenerativa es posible atrasar su desarrollo y mejorar la calidad de vida del paciente. Pero si no se somete al tratamiento el mal avanza y va generando nuevas complicaciones.

Para mejorar el estilo de vida de su hijo, John llevó a Juan Carlos a Estados Unidos. Allá el joven recibía constantes terapias e incluso se sometió a una operación para corregir su escoliosis, una desviación de la columna vertebral. Hoy Juan Carlos tiene 34 años, vive en Toronto (Canadá), exhibe tres títulos de tecnologías, trabaja en un banco y es casi independiente. Su padre no lo ve hace cuatro años, pero desde la dirección de la fundación dice que sigue apoyándolo.

Las constantes terapias que han mejorado la calidad de vida de su hijo le garantizan a John la necesidad de seguir prestando este servicio en la fundación. Además de las terapias físicas, también se ofrecen las de lenguaje para los niños. En este centro también se realizan consultas psicológicas y atención odontológica. Ruth Lara, odontóloga que atiende en la fundación, explica que en la boca hay 17 músculos y que las enfermedades neuromusculares afectan esta área. "Por eso es necesario el tratamiento". Las terapias y consultas cuestan USD 4 y están disponibles para pacientes con distrofia o quienes padezcan problemas neurológicos.

Mientras recorre la planta baja, John comenta que no han podido completar los cuatro pisos de arriba por falta de recursos. Además del espacio para la terapia física, hay un área de gimnasio. Las máquinas de este sitio así como los demás servicios de la fundación -terapia física, consulta psicológica y dental- están disponibles para el público en general. John cuenta que recibiendo a más personas, pretenden aumentar los ingresos para poder completar la construcción de los demás pisos y adquirir nuevos equipos para la fisioterapia.

La distrofia es una enfermedad degenerativa y no existen medicamentos que la frenen, sin embargo, explica John, la terapia es la manera para que estas personas puedan vestirse, comer o movilizarse solos. "Así como lo hace Juan Carlos", concluye orgulloso su padre.