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| Domingo, 01 de Julio de 2012 00:00 | |||||
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UN MUNDO SIN SONIDOS
Alfredo Toro Portilla es amante del fútbol, de la Fórmula Uno y de la pesca de río, pero nunca ha escuchado el grito de gol, el motor de un auto o el sonido del agua. La historia de este ambateño arrancó en 1962. A los 8 meses de edad para curar una bronconeumonía le sobremedicaron con estreptomicina.
Unos meses después sucedió algo irreversible. La dosis excesiva dejó al pequeño en un mundo sin sonidos. La vida de la familia Toro Portilla se modificó. Padre, madre y hermanos idearon formas para comunicarse con Alfredo. Carlos, el padre, era un político y abogado destacado. Su hijo siempre estuvo presente en reuniones de amigos, de trabajo y campañas políticas.
En 1968, cuando Alfredo tenía 6 años, su familia lo llevó a Quito para matricularlo en un internado para chicos sordos. "Hasta ahora recuerdo aquel día. Todos empacaban. Pensaba que nos íbamos de paseo. Me dejaron ahí y nunca me explicaron nada", cuenta Alfredo con señas que su esposa las interpreta para los oyentes. Nueve años más tarde, Alfredo conocía la lengua de señas y tenía amigos con los que podía entenderse. Luego estudió Mecánica Industrial con personas oyentes.
Aquellos años fueron duros. Se apoyaba en la lectura labial para entender al profesor. Fue discriminado, pero se juntaba con los más solidarios. Su fortaleza era el cálculo, la física y el dibujo técnico. Por su capacidad, la actitud de sus compañeros cambió. Para complementar su educación, recibía tutorías por las tardes. Así terminó su carrera.
En 1986 viajó a Washington D.C., EE.UU., para hacer dos cursos en la Universidad Gallaudet, la única universidad para sordos que hay en el mundo. Ese mismo año contrajo matrimonio con María Elena, una oyente, a quien conoció en la Asociación de Personas Sordas de Pichincha, de la que Alfredo es uno de los fundadores. "Hacía voluntariado en la Asociación y aprendí la lengua de señas. Alfredo dice que no fue fácil conquistarme. Yo pensaba que él no estaba enamorado, sino que me apreciaba por la labor que hacía. Pero no fue así", relata María Elena. Se casaron y un año después nació Carlos Alfredo, hoy de 25, y dos años más tarde, Andrés, de 23.
Para Alfredo la paternidad fue un reto más. Su sordera no fue una barrera en la crianza de sus hijos. Él y su esposa compartían el cuidado de los bebés. Cuando uno de ellos lloraba María Elena le hacía una seña y Alfredo lo atendía. Siempre estaba atento.
Los niños crearon sus propias señas para comunicarse con su papá. "No nos dábamos cuenta, éramos muy chicos, pero la necesidad de comunicarnos hizo que buscáramos formas de lograrlo", confiesa Andrés, quien ahora trabaja como intérprete. Él y su hermano crecieron con dos lenguas; pues desde chicos miraban cómo sus padres se comunicaban con señas. Y nunca consideraron la sordera de su padre como un problema.
El día a día de la familia es intenso. Los cuatro laboran y comparten las tareas de casa. Alfredo trabaja de ‘Valet Parking' en el Hotel Marriott. Para facilitar su vida, hicieron adaptaciones en la casa. Cuando suena el timbre, la luz de varios espacios se enciende y se apaga. Y en el auto tiene un retrovisor más ancho. Él es independiente y sociable. "Porque sus padres no lo excluyeron, aprendió códigos sociales", dice María Elena.
Ahora, con una carrera, un matrimonio, dos hijos, e importantes logros, Alfredo disfruta de su vida y de la admiración de su familia. Según el Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis), están registradas 38 962 personas con discapacidad auditiva. Sin embargo, Luis Antonio Aguilar, uno de los fundadores de la Federación Nacional de Sordos del Ecuador (Fenasec), explica que las cifras no son reales, ya que existe un gran número de sordos que no están carnetizados. Esto sucede por las barreras de comunicación que enfrenta la comunidad no oyente en el Ecuador. Estas dificultades les impiden enterarse de convocatorias e incluso acceder a servicios y derechos básicos.
La lengua de señas es la forma natural en que se expresan las personas con sordera profunda. Esta lengua no es universal y varía de acuerdo con cada comunidad, incluso es distinta en las regiones de cada país. "En el Ecuador, manejamos la Lengua de Señas Ecuatoriana (LSEC). Este es nuestro idioma", explica Vinicio Baquero, vicepresidente de la Fenasec.
Desde el 2010, la federación desarrolla el proyecto para realizar el primer diccionario de Lengua de Señas Ecuatoriana. Para llegar a un consenso sobre las señas más utilizadas en el país, se cumplió una exhaustiva fase de investigación con delegados de distintas provincias. "Lo que se busca es que se reconozca la existencia de una lengua de señas ecuatoriana y que estos instrumentos sirvan para la educación", afirma la coordinadora del proyecto, Paulina Vásquez.
También explica que lo esencial del trabajo fue componer un corpus unificado de la lengua de señas ecuatoriana, pero sin anular las diferencias para preservar la diversidad cultural de la comunidad sorda del país. "Son una minoría lingüística que convive en una sociedad oyente; tienen identidad propia y en su lengua se ve reflejada toda su cultura", dice.
Sin embargo, el diccionario no es exclusivo para esta comunidad. Está dirigido también a los oyentes que desean aprender esta lengua.
Por esta razón, además del material impreso se elaboraron guías para padres, intérpretes y educadores. Asimismo, en esta etapa final del proyecto se trabaja en la versión en video del diccionario."Cuando los padres tienen un niño sordo no saben cómo comunicarse con él. Ahí es donde la guía para papás y profesores es esencial. La mayoría de maestros no acude a la lengua de señas sino que parte del español para tratar de comunicarse", sostiene Vinicio.
El diccionario es el primer paso. Está previsto capacitar en el uso de este material y en la lengua de señas a maestros, padres, integrantes de asociaciones de sordos y también a entidades que ofrecen servicios públicos. "No hay una educación formal de intérpretes. La falta de ellos es una barrera que ha existido siempre y que nos ha limitado en la comunicación", dice Luis Antonio Aguilar, quien es la tercera generación de sordos en su familia. Él vivió 22 años en EE.UU. para brindar una mejor educación a su hijo de 28 años, quien también es sordo. Aunque en Alaska le ofrecieron presidir la asociación local, eligieron regresar al Ecuador para apuntalar la comunidad no oyente del país.
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